TIETOA MEISTÄ

TOS Suomi-yhdistys ry on vuonna 2021 perustettu valtakunnallinen voittoa tavoittelematon potilasyhdistys, jonka tavoitteena on edistää tietoisuutta TOS-oireyhtymästä ja toimia vertaistukikanavana TOS-potilaille. Yhdistyksenä haluamme olla jakamassa tietoa sairaudesta ja sen vaikutuksista yksilön toimintakykyyn, elämänlaatuun, työkykyyn, sosiaalisiin suhteisiin, talouteen sekä muihin itse sairastuneita ja heidän läheisiään koskettaviin asioihin. Pyrimme toimimaan tietoa jakavana tahona myös hoitohenkilöstölle, jotta yleinen tietoisuus TOS-oireyhtymästä lisääntyisi.

TOS Suomi-yhdistys on Suomen Reumaliitto ry:n jäsenyhdistys. Siksi jokainen TOS Suomi-yhdistyksen jäsen liittyy liittymisensä yhteydessä myös Reumaliiton jäseneksi ja saa käyttöönsä Reumaliiton laajat jäsenedut. Reumaliitto tukee omalla kokemuksellaan ja ammattitaidollaan TOS Suomi-yhdistyksen käytännön toimintaa.

Tavoitteenamme on tasa-arvoistaa hoitoon pääsyä kautta Suomen asuinpaikasta ja sairaanhoitopiiristä riippumatta tekemällä yhteistyötä sairaanhoitopiirien kanssa, helpottamalla julkisen sairaanhoidon avun piiriin pääsyä jakamalla tietoa hoitopoluista sekä lisäämällä hoitohenkilöstön tietoa ja osaamista TOS-oireyhtymästä. Tarkoituksena on edistää TOS-oireyhtymää sairastavien oikea-aikaista ja asiantuntevaa hoitoa ja siten parantaa yksilön mahdollisuuksia säilyttää toimintakykynsä, työkykynsä ja elämänlaatunsa. 

Pitkän aikavälin tavoitteenamme on, että TOS-oireyhtymä saisi virallisen Käypä hoito-suosituksen ja oman diagnoosikoodin, jolla se tunnustettaisiin virallisesti sairaudeksi. Jokaisen TOS-potilaan tulee saada hoitoa ja tulla kuulluksi sekä ymmärretyksi riippumatta sairaanhoitopiiristä, kotikunnasta tai tuurista.